Foire
aux questions
Sclérose
en plaques
Qu'est-ce
qui cause la SP?
On ignore toujours les causes de la SP. La plupart des chercheurs
croient qu'il s'agit d'une maladie auto-immune : pour des raisons
encore obscures, le système immunitaire se dérègle
et se tourne contre la myéline, gaine protectrice du
système nerveux central. Certains études portent
à croire que la SP pourrait être déclenchée
par un virus banal et que certaines personnes sont plus vulnérables
que d'autres à cette maladie, en raison de leur profil
génétique. Cependant, rien ne prouve que la SP
est une maladie héréditaire, mais un certain nombre
de gènes contribuent probablement à rendre une
personne vulnérable à la sclérose en plaques.
Qu'est-ce
qui provoque l'apparition des symptômes de SP?
La SP s'attaque à la gaine de myéline des fibres
nerveuses du cerveau et de la moelle épinière,
entraînant l'inflammation et souvent la détérioration
de cette substance, par plaques. Résultat : l'influx
nerveux est bloqué ou altéré. Les symptômes
de SP varient selon la région touchée dans le
système nerveux central. Ces régions sont habituellement
appelées " lésions " ou " plaques
".
Est-ce
que le nombre de lésions et leur grosseur déterminent
la gravité des symptômes?
Pas tout à fait, puisqu’on peut avoir peu de symptômes
et avoir plusieurs lésions à l’IRM et à
l’inverse, avoir une grosse limitation physique et peu
de lésions.
Est-ce que les personnes qui ont la SP ont toutes les
mêmes symptômes?
Les symptômes de SP sont imprévisibles et varient
grandement d'une personne à l'autre. La liste des symptômes
possibles est longues, mais vous n’aurez pas tous ses
symptômes :
-
troubles visuels (vue double ou brouillée)
Ces troubles peuvent comprendre la diplopie (vision double),
la névrite optique (inflammation du nerf optique),
le nystagmus (mouvements rapides et involontaires des yeux)
et, dans de très rares cas, la cécité
(perte totale de la vue).
- fatigabilité
extrême
Fatigue très accablante qui survient soudainement ou
est exagérée par rapport à l'effort fourni.
Elle compte parmi les symptômes les plus fréquents
et les plus incommodants de la SP.
- troubles
de l'équilibre et de la coordination
Ces troubles peuvent comprendre des pertes d'équilibre,
des tremblements, l'ataxie (démarche instable), le
vertige, la maladresse et le manque de coordination.
- raideur
musculaire (spasticité)
L'altération du tonus musculaire peut provoquer de
la spasticité ou une raideur musculaire entravant la
mobilité. Cet état peut causer des spasmes parfois
douloureux.
- faiblesse
La faiblesse des muscles des jambes peut altérer la
marche.
- altération
de la sensibilité
Ces troubles peuvent comprendre des fourmillements, des engourdissements
(paresthésie) et une sensation de brûlure dans
une partie du corps. Une névralgie du trijumeau (aussi
appelé " tic douloureux ") peut aussi occasionner
des douleurs faciales causées par le dysfonctionnement
d'un des principaux nerfs faciaux.
- sensibilité
à la chaleur
De nombreuses personnes atteintes de SP sont sensibles à
la chaleur, de sorte que leurs symptômes s'aggravent
dans un environnement chaud.
- difficultés
de l'élocution et de la déglutition
Ces troubles peuvent comprendre un ralentissement de l'élocution,
des troubles de l'articulation (dysarthrie), des changements
dans le rythme d'élocution et de la difficulté
à avaler (dysphagie).
- troubles
urinaires et intestinaux
Les troubles vésicaux peuvent comprendre un besoin
fréquent ou urgent d'uriner, l'évacuation incomplète
de la vessie et l'incontinence. Les troubles intestinaux peuvent
comprendre la constipation et, moins fréquemment, l'incontinence
anale (perte de la maîtrise des intestins).
- troubles
sexuels
Ces troubles peuvent comprendre une impuissance passagère,
la diminution du désir et l'altération des sensations.
- altération
de la mémoire pour les faits récents et troubles
cognitifs
Ces symptômes peuvent comprendre des troubles de la
mémoire immédiate et de la concentration ainsi
que l'altération du jugement ou du raisonnement.
Qu’est-ce qu’une poussée?
On décrit une poussée par la survenue d’un
nouveau symptôme ou l’aggravation d’un ancien
symptôme qui dure au minimum 24 heures. Elle est généralement
d’une durée de 2-3 semaines, mais la récupération
(parfois partielle) peut prendre plusieurs mois. Pour
plus d’information, voir le texte Les
poussées de SP : ce qu'elles sont et comment les
traiter.
Quel
est le processus diagnostique de la SP?
Au début, la sclérose en plaques peut se manifester
par des symptômes vagues et intermittents. Nombre des
signes et symptômes de SP peuvent alors être attribués
à d'autres maladies. Voilà pourquoi un diagnostic
de SP n'est parfois posé qu'au bout d'un certain temps
et après plusieurs tests et examens médicaux.
Habituellement,
le médecin - la plupart du temps un neurologue - s'assure
d'abord qu'au moins deux régions différentes du
système nerveux central sont touchées et que les
symptômes sont apparus à deux périodes distinctes.
Un
diagnostic de SP est toujours essentiellement basé sur
des examens cliniques, car il n'existe aucune épreuve
diagnostique spécifique de la SP. Néanmoins, l'histoire
médicale et certains tests s'avèrent utiles dans
l'établissement d'un tel diagnostic :
- Histoire
médicale
Le médecin vous demandera de lui décrire les
symptômes que vous avez ressentis jusqu'à maintenant.
- Examen
neurologique
Le neurologue recherche tout indice de trouble neurologique,
dont les plus courants sont les troubles visuels, l'incoordination
des mouvements, la faiblesse, les troubles de l'équilibre,
l'altération de la sensibilité et des réflexes
et les difficultés d'élocution.
- Potentiels
évoqués visuels et auditifs
Lorsque les fibres nerveuses perdent de leur myéline,
la transmission des messages dans les voies nerveuses peut
être ralentie. Les potentiels évoqués
permettent de mesurer le temps que prend le cerveau (vitesse
de conduction nerveuse) pour recevoir et interpréter
ces messages. Pour ce test, on place de petites électrodes
sur la tête du patient, qui enregistrent les ondes cérébrales
suscitées par des stimuli visuels et auditifs. S'il
y a démyélinisation, la réponse aux stimuli
sera retardée. Comme ce test est externe (non effractif)
et sans douleur, il n'exige aucune hospitalisation.
- Imagerie
par résonance magnétique (IRM)
L'IRM, ou le scanner, donne des images très détaillées
du cerveau et de la moelle épinière et met en
évidence les zones de sclérose (lésions
ou plaques).Toutefois, elle ne peut être considérée
comme concluante, étant donné que de telles
plaques peuvent être provoquées par d'autres
maladies. Les clichés de l'IRM, les antécédents
médicaux, les résultats des examens neurologiques
et autres servent souvent à confirmer un diagnostic
de SP.
- Ponction
lombaire
Pour cet examen, on prélève du liquide céphalo-rachidien
(liquide qui baigne le cerveau et la moelle épinière)
afin d'y rechercher des anticorps particuliers. On introduit
une aiguille fine entre deux vertèbres de la colonne
lombaire pour en prélever une petite quantité
de liquide. Bien qu'elle ne soit pas agréable, cette
intervention n'est généralement pas trop douloureuse.
Est-il
nécessaire de passer une IRM au niveau du cerveau ET
de la moelle épinière pour en arriver à
un diagnostic de SP?
La SP touche la myéline au niveau du cerveau et de la
moelle épinière. Le plus grand volume de myéline
se trouve dans le cerveau, on a donc plus de chance d’y
trouver des lésions. L’examen de l’IRM sert
à confirmer la présence de lésions. Le
neurologue n’a pas besoin de les voir toutes pour en arriver
à un diagnostic de SP. De plus, une résonance
du cerveau prend 30 minutes et pour la moelle épinière,
de 60 à 90 minutes. Si les clichés du cerveau
sont concluants, il n’est pas nécessaire d’explorer
la moelle épinière.
Est-ce qu'il y a plusieurs formes de SP?
L'évolution de la sclérose en plaques est imprévisible.
Toutefois, avec le temps, les médecins peuvent identifier
les différentes formes ou types de SP. Certaines personnes
sont peu touchées par cette maladie (forme bénigne
ou cyclique (poussées-rémissions) sans incapacités
permanentes), tandis que d'autres sont frappées sévèrement.
Mais la plupart se situent entre ces deux extrêmes.
Les principales formes sont :
- la
forme cyclique : caractérisée par des
poussées clairement définies, suivies de rémissions
partielles ou complètes - il s'agit de la forme la
plus fréquente (70 p. cent, au moment du diagnostic);
- la
forme progressive primaire : relativement rare (10
à 15 p. cent, au moment du diagnostic), elle se caractérise
d'emblée par une aggravation presque continue, sans
rémission évidente;
- la
forme progressive secondaire : environ la moitié
des patients présentant d'abord une forme cyclique
voient leur état commencer à s'aggraver dans
les dix années suivant le diagnostic et risquent de
devenir de plus en plus handicapés;
- la
forme progressive récurrente : forme relativement
rare où une aggravation continue est ponctuée
de poussées, sans aucune rémission;
- la
forme bénigne : quelques poussées sont
entrecoupées de longues rémissions n'occasionnant
que de légères incapacités après
15 ans d'évolution; de 20 à 25 p. cent des
personnes chez qui on a diagnostiqué une forme cyclique
présenteront une SP bénigne;
- la
forme maligne : forme très rare se caractérisant
par une évolution progressive rapide dans les cinq
premières années de la maladie.
L'évolution
de la SP change-t-elle avec le temps?
La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques
présentent d'abord une forme cyclique (poussées-rémissions)
de SP. Chez certaines d'entre elles, cette première manifestation
de la maladie se transforme graduellement en une forme progressive
secondaire qui peut aggraver leurs incapacités. D'autres
ne subiront que de légères poussées qui
n'aggraveront pas leur état. Elles sont atteintes de
la forme bénigne de SP.
Est-ce
que la SP atteint les muscles?
La SP n’est pas une maladie musculaire, mais elle peut
toucher des circuits nerveux qui contrôlent les muscles.
Ceux-ci peuvent donc être plus faibles, non pas parce
qu’ils sont atteints, mais parce l’influx nerveux
se rend moins bien ou ne se rend pas du tout.
La SP atteint-elle la fertilité?
La SP n’atteint pas la fertilité des femmes ni
des hommes. Certaines personnes peuvent avoir des perturbations
de la réponse sexuelle, mais l’ovule ou le sperme
demeure sain et viable.
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Traitements et recherche
Existe-t-il des traitements pour la SP?
Depuis 1995, quatre traitements ont été homologués
pour la SP cyclique (poussées-rémissions) et l'un
d'eux est maintenant disponible pour la forme progressive secondaire.
Lors d'essais cliniques, ces traitements se sont montrés
capables de modifier l'évolution de la SP. Ils diminuent
la fréquence et la gravité des poussées
de SP ainsi que le nombre des lésions cérébrales
de SP. Certains d'entre eux ont permis de retarder l'aggravation
des incapacités. Il existe aussi des traitements pour
atténuer les symptômes tels que la spasticité,
les troubles vésicaux, la douleur et la fatigue.
Pour plus d’information, voir le texte Description
des 4 traitements modificateurs de l'évolution de la
SP au Canada.
Qu’est-ce
que la Mitoxantrone (Novantrone)?
Il s’agit de chimiothérapie à faible dose
utilisée dans la forme cyclique chez ceux qui ne répondent
pas aux 4 traitements immunomodulateurs ou dans les formes progressives.
Il s'administre par voie intraveineuse en quantité limitée,
car lorsqu'on atteint une dose plus élevée, il
peut y avoir des risques de toxicités, notamment pour
le coeur.
Peut-on
espérer la découverte d'un remède?
Certainement. Les chercheurs en apprennent tous les jours sur
les causes de la SP et tentent de trouver des moyens de la prévenir.
Les projets de recherche subventionnés par la Société
canadienne de la sclérose en plaques portent essentiellement
sur les sujets suivants :
-
réparation ou régénération
de la myéline
Étant donné que la SP détruit la myéline,
on cherche surtout un moyen de freiner l'activité de
la maladie et de stimuler la régénération
de la myéline - près de 50 p. cent des projets
subventionnés par la Société de la SP
vont à des études sur la myéline;
- immunologie
Le système immunitaire attaque la myéline ;
il est donc essentiel de trouver les responsables de cette
attaque et de les intercepter - 28 pour cent des subventions
de la Société de la SP sont versés à
des études immunologiques;
- virologie
Certains chercheurs croient que des virus courants pourraient
déclencher les poussées de SP - ils tentent
donc de les identifier;
- génétique
L'étude du rôle des gènes dans la SP a
fait d'immenses progrès - le plus vaste projet de recherche
jamais entrepris dans le monde sur la susceptibilité
génétique à la SP est en cours au Canada;
- IRM (imagerie par résonance magnétique)
Depuis les années 80, les chercheurs recourent à
l'IRM pour " visualiser " le cerveau vivant et les
lésions de SP - cette technologie permet d'accélérer
le processus diagnostique et, non moins importante, l'évaluation
des traitements à l'essai; les chercheurs canadiens
sont des chefs de file dans ce domaine;
- recherche
en sciences de la santé
Ce nouveau programme subventionne des projets sur les facteurs
déterminants de la santé et sur des moyens d'aider
les personnes atteintes de sclérose en plaques à
mieux composer avec cette maladie - les domaines d'études
subventionnés sont l'épidémiologie, le
coût de la santé, les effets psychosociaux de
la SP et les attitudes face à cette maladie.
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Statistiques et prévalence
Qui
est atteint de sclérose en plaques?
La sclérose en plaques frappe le plus souvent les jeunes
adultes - hommes et femmes dont l'âge varie entre 15 et
40 ans, soit au moment où on se taille une carrière
et fonde une famille. L'âge moyen au diagnostic est de
30 ans, mais la SP peut aussi se manifester chez des enfants
et des gens dans la cinquantaine. Les femmes sont presque deux
fois plus touchées que les hommes.
Combien
de Québécois ont la SP?
Il y aurait entre 13 000 et 18 000 Québécois atteints de sclérose en plaques. Le taux de fréquence de cette maladie varie entre 1 sur 500 et 1 sur 1000 selon les régions. Le Canada est un pays à risque élevé de SP, étant donné que cette maladie est plus répandue dans les pays éloignés de l'équateur. Près de trois personnes par jour apprennent qu'elles ont la SP au Canada.
Est-ce
qu'un diagnostic de SP signifie que je serai handicapé?
Un diagnostic de SP fait souvent un choc, et la première
chose que craignent nombre de personnes est de devenir handicapées.
Heureusement, un diagnostic de SP ne signifie pas nécessairement
que vous serez handicapé, un jour. Bien que la plupart
des personnes atteintes de SP doivent changer leur style de
vie avec le temps et peuvent avoir besoin d'une aide pour se
déplacer, elles mènent une vie productive et satisfaisante.
Quel
est le pourcentage de personnes qui auront à utiliser
un fauteuil roulant?
Il y aurait 30 % des personnes ayant la SP qui utiliseraient
un fauteuil roulant, triporteur ou quadriporteur, de façon
permanente au cours de l’évolution de la maladie.
La
sclérose en plaques est-elle fatale?
Pour la grande majorité des personnes atteintes de SP,
cette maladie n'est pas fatale. En fait, la plupart ont une
espérance de vie normale ou proche de la normale, grâce
aux progrès accomplis dans le traitement des symptômes
de la maladie et dans la recherche de nouveaux médicaments.
De
quel ordre est la prédisposition génétique
à la SP?
La SP n’est considérée comme une maladie
héréditaire. Toutefois, les proches parents des
personnes qui en sont atteintes présentent un risque
légèrement supérieur à la population
en général. Les résultats d’études
familiales laissent supposer que le risque d’un enfant
qui a un parent ayant la SP se situe entre 3 % et 5 %. Ce risque
est considéré comme faible et la plupart du temps,
le neurologue ne déconseille pas la grossesse. Le risque
s’accroît si plusieurs membres de la famille sont
atteints ou si la maladie est présente à la fois
du côté maternel et paternel.
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Vivre avec la SP : contre-indications
et précautions
Est-ce
que les chances de faire une poussés sont plus grandes
suite à une anesthésie générale?
L’anesthésie générale augmente légèrement
les risques de faire une poussée. Habituellement, les
bénéfices de la chirurgie dépassent amplement
ces risques.
Suite
à une poussée, est-il contre-indiqué de
subir une anesthésie générale?
La décision revient au chirurgien et à l’anesthésiste.
Cela dépend de la sévérité de la
poussée et de l’urgence à subir l’intervention
chirurgicale.
Est-ce
que la chaleur aggrave la maladie?
On peut affirmer que la chaleur n’aggrave pas la SP, mais
peut exacerber momentanément les symptômes, entre
autre la fatigue, chez certaines personnes.
Est-ce
que les voyages à destination soleil sont à proscrire?
L’exposition au soleil n’aggrave pas la SP, mais
la chaleur peut augmenter certains symptômes, dont la
fatigue. Pour une grande partie des personnes ayant la SP, la
chaleur est très désagréable. Alors, c’est
à chacun de décider, au besoin en consultant son
neurologue.
Puisque
la chaleur peut exacerber les symptômes, est-ce que les
spas sont à éviter?
L’intolérance à la chaleur se manifeste
rapidement par une augmentation de certains symptômes
(surtout la fatigue). La majorité des personnes qui ont
la SP ne tolèrent donc pas les spas. Toutefois, l’exposition
à la chaleur ne modifie pas l’évolution
à long terme de la maladie. Pour ceux qui tolèrent
et apprécient les spas, il n’y a donc aucun problème
à les fréquenter.
Le
stress ou un choc émotif important peut-il causer une
nouvelle poussée?
Un stress majeur ou un choc émotif peut augmenter les
risques de poussées. Par stress important, on entend
la perte d’un être cher, un divorce, etc. Ceci ne
signifie pas qu’il y aura nécessairement une poussée
à la suite de tout événement stressant.
Le stress de la vie quotidienne, quant à lui, n’augmente
pas le risque d’avoir une poussée.
Est-ce
que la prise d’alcool est contre-indiquée?
Il est préférable de consulter le médecin
à ce sujet, mais à moins qu’il ne l’interdise,
une consommation occasionnelle d’alcool n’est pas
contre-indiquée. Elle peut cependant intensifier la fatigue
et aggraver les troubles d’équilibre et de la vessie.
En présence de ces symptômes, il peut être
utile de limiter la consommation d’alcool. De plus, avec
certains médicaments, l’alcool est à proscrire.
Y
a-t-il une diète spécifique pour les personnes
ayant la SP?
À ce jour, il n’y a aucune preuve scientifique
que l’alimentation ait une influence sur l’évolution
de la SP. Cependant, une alimentation équilibrée
et variée aide à être plus résistant
contre les infections. On peut ainsi éviter les infections
avec fièvre qui peuvent déclencher des pseudo-poussées
(augmentation temporaire des symptômes, dues à
la chaleur). Pour plus d’information, voir le
texte Nutrition
et SP et la brochure Bien
manger.
Une
personne ayant la SP devrait-elle faire de l’exercice?
L’activité physique chez les personnes ayant la
SP est un pas important vers le mieux-être. Elle permet
de réduire la fatigue, la spasticité et la douleur
et d’améliorer la tonicité, la force et
l’endurance générale. Il est primordiale
de demeurer actif, mais en respectant ses limites. Pour
plus d’information, voir la brochure Place
à l’activité physique.
La
grossesse et l’accouchement sont-ils plus à risque?
En général, les risques de naissances d’enfants
mort-nés, d’interruptions de grossesse ou de malformations
congénitales ne semblent pas plus élevés
chez les personnes atteintes de SP que dans la population en
général.
Peut-on
prendre un des 4 traitements immunomodulateurs (injections)
lors d’une grossesse?
La grossesse chez les femmes ayant la SP se doit d’être
planifiée, car les traitements doivent être arrêtés
6 mois avant la fécondation. C’est pourquoi les
femmes prenant de tels traitements doivent aussi utiliser un
moyen de contraception. Avant de prendre la décision
d’avoir un enfant, il faut avoir une discussion franche
avec son neurologue.
Peut-on
allaiter lorsque l’on prend un des 4 traitements (injections)?
Comme on ne sait pas si les traitements sont excrétés
dans le lait maternel, il ne faut pas les prendre quand on décide
d’allaiter. Il faut évaluer avec le neurologue
les avantages de recommencer un traitement plus tôt après
l’accouchement et peser le pour et le contre.
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